"메이저 바카라사이트치료, 제도 개선·센터 설립을" 국민청원 5만 돌파

[서울=뉴시스] 백영미 기자 = 희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 국회 국민동의 청원이 5만 명 이상의 동의를 받아 국회 심사 요건을 채웠다.

1일 소아희귀난치안과질환환우회와 국회 국민동의 청원 게시판에 따르면 첨단재생바이오법'(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률) 개정과 연구개발(R&D)과 사업화를 접목한 메이저 바카라사이트·세포치료센터(R&BD센터) 설립을 요청하는 국민청원이 공개된지 보름여 만인 지난달 30일 5만 명의 동의를 얻었다. 1일 0시 기준 동의한 인원은 5만1341명이다.

유전성 망막질환을 앓고 있는 생후 6개월된 딸을 둔 엄마라고 소개한 청원인 이모씨는 지난달 14일 '세포·메이저 바카라사이트 치료 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 청원'이라는 제목의 게시글을 통해 "메이저 바카라사이트·세포 치료 기술이 있지만 법적 제약과 인프라 부족으로 치료의 기회가 제한되고 있다"며 "'첨단재생바이오법' 개정과 재정 지원이 필요하다"는 글을 올렸다.

선천성 망막질환은 시간이 흐를수록 악화되거나 합병증이 발생해 안구 적출의 위기로 내몰리고, 지속적인 수술 등으로 인해 첨단 기술이 접목된 치료제를 적용할 수 있는 여지가 줄어들어 조속한 메이저 바카라사이트·세포 치료가 요구된다. 유일한 희망은 질환의 근본적인 원인이 되는 메이저 바카라사이트를 교정하고 손상된 세포를 치료할 수 있는 메이저 바카라사이트·세포 치료제다.

국내 연구진은 소아 실명의 주원인인 선천성 망막 질환 메이저 바카라사이트·세포 치료제 개발에 필요한 원천기술(메이저 바카라사이트 교정 기술)을 4년 전 확보했다. 그러나 국내에서는 현행 ‘첨단재생바이오법’을 근거로 환자 자신의 세포를 직접 이용하는 '생체 외 방식(ex-vivo)' 메이저 바카라사이트 치료만을 임상 연구 대상으로 허용하고 있어 임상 연구가 지연되고 있고, 해외 기술 유출 우려까지 제기되고 있다.

소아희귀난치 안질환 환아 가족들은 첨단재생바이오법 개정을 통해 특정 메이저 바카라사이트를 바이러스 벡터(메이저 바카라사이트 전달체)로 감싸 환자에게 주입하는 '생체 내 방식(in-vivo) 메이저 바카라사이트 치료'를 제도화하고, 메이저 바카라사이트·세포치료센터를 설립해 국내 치료 기반을 마련해야 한다고 촉구하고 있다.

이씨는 "이 병(유전성 망막질환)은 결국 완전 실명에 이른다"면서 "한국에서는 치료를 받을 수 없는 '세포·메이저 바카라사이트 치료만이 유일한 희망이다'는 의사의 말은 차라리 절망 같았다"고 말했다.

그러면서 "엄마·아빠 얼굴은 어떤 색이야? 세상은 무슨 색이야? 이런 질문 앞에서 (희귀난치안질환을 앓는 환아의) 부모는 무너진다"면서 "우리 아이도 세상을 볼 수 있게 해달라"고 호소했다. 같은 질환을 앓고 있는 자식을 둔 다른 부모들처럼 자신도 언젠가 이런 절규를 할 날이 올 것이라고 탄식한 것이다.

또 "우리 딸과 아쿠아리움도 가고 싶었고, 벚꽃도 보여주고 싶었다"면서 "뽀로로를 좋아하고, 하츄핑을 좋아할 아이인데…제가 보는 이 아름다운 세상을 같이 보지 못한다는 사실에 가슴이 찢어진다"고 토로했다.

이씨는 "아이의 꿈은 단지 ‘엄마, 아빠 얼굴을 보고 싶다’는 것"이라면서 "미국·유럽과 일본에서 이미 세포·메이저 바카라사이트 치료가 이뤄지고 있는 반면 한국은 기술은 있지만 법안이 미완이고 재정이 제대로 역할을 하지 못해 아이들은 치료받을 수 있는 기회조차 얻지 못하고 있다"고 말했다.

그러면서 "미숙아망막병증으로 6번의 눈 수술을 받았지만 한쪽 시력을 잃었고 남은 다른 쪽 눈도 지켜줄 수 있을지 알 수 없다는 사례도 있다"면서 "대통령 후보와 국회와 기획재정부, 과학기술정보통신부, 보건복지부가 응답해야 할 시간"이라고 했다.

국회 국민동의 메이저 바카라사이트은 30일 안에 5만 명 이상 동의를 얻은 안건을 국회 소관 상임위원회로 넘겨 심의하도록 하는 제도다. 이씨의 메이저 바카라사이트은 지난달 30일 국민 5만 명의 동의를 얻어 상임위인 국회 보건복지위원회로 넘겨지게 됐다.

그러나 현재 더불어민주당 일부 의원들과 기재부는 메이저 바카라사이트·세포치료센터 설립에 투입되는 예산 규모와 예산 투입의 타당성, 세포·메이저 바카라사이트치료 임상연구의 위험성 등을 이유로 첨단재생바이오법 개정과 센터 설립을 반대하고 있다.

이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 회장은 "시각장애 등록 아이들 중 소아희귀난치안질환 환아가 한 해 평균 800~1000명씩(0~4세 기준) 나오고 있어 첨단재생바이오법 개정과 메이저 바카라사이트·세포치료센터가 꼭 필요하다"고 말했다.

이어 "복지공약, 인공지능(AI), 반도체 등 표를 많이 얻을 수 있는 선심성 공약 위주로 예산안을 짜기보다 제안의 긴급성과 필요성 등을 고려해 지원 여부를 판단해야 한다"면서 "이 국민메이저 바카라사이트이 새 정부의 첫 번째 국민메이저 바카라사이트으로 채택돼 아이들이 희망을 갖게 되는 나라가 됐으면 좋겠다"고 했다.

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